Александр Беляев — музыкальный журналист. В 2019 году ему диагностировали рак желудка. Лечение закончилось гастрэктомией. Александр написал об этом книгу «Человек в бандане», а в Театре.Doc поставили по тексту спектакль. Алена Корк поговорила с Александром о том, что узнает о себе и мире человек, переболевший раком.

«Резать надо в любом случае»

— Что вы почувствовали, когда узнали, что у вас рак?

— Это были очень странные чувства. С одной стороны, страх, обрушение всего, чернота, могильный холод. С другой — облегчение. Наконец-то нашли причину моих болезней. У меня была язва желудка, которая никак не лечилась, это тянулось год. После гастроскопии врач сказал: «У вас язва затягивается, но не рубцуется, это тревожный сигнал». Биопсия показала рак.

На меня обрушилось смешанное чувство жуткого страха и облегчения. Моя мама незадолго до этого умерла от рака горла. Он съел ее за год. Оперироваться она отказалась, последние дни провела в хосписе имени Веры Миллионщиковой. О моем раке она не узнала.        

— Когда вы узнали о своем диагнозе, подумали, что «от судьбы не уйдешь»?

— Фатализма абсолютно не было. Хотя я фаталист, считаю, например, что дело твоей жизни — твоя судьба, много вокруг этого крутится и много предопределено. Но рак — это такая непонятная болезнь, которая из определения судьбы выламывается, на мой взгляд.

Рак желудка очень опасен тем, что быстро развивается. Мне повезло: мой нашли на второй стадии. Я растерялся, спрашиваю у врача: «А что делать-то? Резать надо?» Услышал в ответ: «Резать надо в любом случае. Вы молодой, вас лечить надо». Я приободрился. Мне сделали лапароскопию, несколько курсов химиотерапии, операцию, потом снова химию.

После химиотерапии опухоль сократилась, язва зажила. Я не знал наверняка, что будут делать со мной, думал: раз такая хорошая динамика, вырежут и зашьют, и через пару месяцев все забудется.

5 ноября ложусь в больницу и слышу: «Завтра у вас операция, удаление желудка в полном объеме. Мы работаем по принципу радикальной онкологии, пораженный орган удаляется полностью».  

— Пытались ли вы получить второе мнение? Так ли необходимо было удаление желудка?

— Времени на это не было. Да и смысла куда-то еще из Каширки идти не было. Я доверял врачам.

«Коллега писал о филиппинских хилерах»

— Когда приходит большая беда, люди порой обращаются к нетрадиционным методам лечения. Не было ли у вас соблазна победить болезнь таким способом?

— Нет, и я начал сразу блокировать в соцсетях людей, которые мне что-то подобное предлагали. Коллега, например, писал про филиппинских хилеров, я ответил просто смайликом, он не унимался: «Что это значит?» Я, онкологический пациент, должен с тобой разговаривать о чудесных филиппинских врачах и объяснять свои смайлики? Иногда приходилось жестко писать: «Так лучше с онкологическим пациентом не разговаривать».      

— Что бы вы посоветовали тем, кто от отчаяния выбирает этот путь?

— Я однажды был на пресс-конференции Юрия Шевчука, где он сказал одну хорошую вещь: «Правда лучше, чем ложь».

Болезненная, неприятная, плохая правда все равно лучше лжи. Правду можно принять, переварить, а ложь убивает. 

Как и ложная надежда. Люди просто убьют себя нетрадиционной медициной, да и все. Или потеряют время. Все эти обращения к нетрадиционным методам идут от страха. Поэтому обязательно нужен психолог каждому пациенту с онкологией.

— Вы обращались к психологам?

— После лапароскопии меня отправили к больничному психологу. И тот час, который мы с ней провели, так мне помог, что я понял, что этим тоже надо заниматься.

Анна Александровна, специалист из больницы на Каширке, объяснила мне, что я сейчас нахожусь в эйфории, и это опасно. В эйфории я был потому, что лапароскопия не показала распространения опухоли. А опасность была в том, что я так долго был на эмоциональном дне, взлетел, что, если что-то пойдет не так, мог упасть и разбиться. 

«Вы проходите сложное лечение, там много поворотов и неизвестностей, и надо себя настраивать на это». — «Но как, доктор? Мантрой “все будет хорошо?”» — «Нет, словами “Все может быть, но мы справимся”».

На следующий день я собрался ехать домой на выходные, но у меня поднялась температура. Меня не отпустили, я торчал в полупустом отделении все выходные и реально находился на эмоциональном дне. И почувствовал падение, о котором говорила Анна Александровна. Это очень опасное состояние, но слова психолога мне помогли.

И об этом надо кричать — в онкологии нужны психологи. Первым делом — все «технические» исследования, вторым — работа с головой. Иначе может катастрофа случиться, когда человек впадает в депрессию и ничего не хочет предпринимать, хотя его случай не безнадежен. Моя мама почему отказалась оперироваться? До сих пор не могу понять.

«Химия меня до костей высушила»

— Было ли вам себя жалко? 

— Лечение сжирает такое количество времени, сил и нервов, что на жалость сил не остается. Моим эмоциональным выходом стали посты в соцсетях, из которых потом книга сложилась. Напишешь, почитаешь комментарии, и легче.

— Это правда, что в онкодиспансерах редко можно увидеть плачущих людей? 

— Я всего один раз видел слезы. Перед химиотерапией в дневном стационаре ждал у кабинета терапевта, рядом сидела старушка с дочерью и рыдала: она неправильно оформила документ, но ей никто не удосужился объяснить, что это потом можно решить, а сейчас она пойдет химию «капать», и все идет по плану. Еще она плакала от страха смерти, который сразу же накрыл ее. Химиотерапевт ее выслушала, ничего не сказала, ушла в свой кабинет, вернулась с тонометром и начала измерять ей давление, велела таблетку выпить.

Конечно, дело ж в сосудах, а не в психологии. Два человеческих слова бабушку бы успокоили.

А я вспомнил, как в точно таком же состоянии находился недавно. Я на взводе, успокоиться не могу, а мы [с врачом] два часа занимаемся моим давлением. Мне хотелось пойти в туалет, разбить голову об унитаз. У мужчин плоховато со слезными железами, это, по-моему, чисто технический баг. Я не плачу, а бабушка плачет.

— Почему мало плачущих там, где столько боли и страха смерти? 

— В каком-то смысле в больнице спокойнее, чем дома. За тобой смотрят, тебя лечат, ты не один, можно позвать специалиста, даже такого неконтактного. Врач в любом случае что-то скажет конструктивное, каким бы тоном он это ни сказал бы — ты под защитой. Не исключено, что ты себе свои проблемы просто надумываешь.

— Ни один человек ничего хорошего не сказал еще про химиотерапию. Это правда так страшно?

— Химиотерапия — это плохой аппетит, плохой сон, депрессия, полное отсутствие сил. Все тусклое, ты от всего отключен, тебе ничего не надо, ничего не радует. Ты словно находишься на внешнем управлении и приходится нажимать на кнопки пульта, чтобы заставить себя что-то делать. Открываешь глаза и фиксируешь: «О, это же утро! Мне надо капецитабин съесть». От одной мысли о нем начинает подташнивать. Это яд, который у тебя отбивает аппетит и настроение.

И депрессия связана именно с химиотерапией. Когда химия заканчивается, постепенно возвращаются краски жизни. Через какое-то время отпускает.

Химия была до и после операции, она меня до костей высушила. Я сладкоежка, хотелось десертов, мясца хотелось. После операции приходится несколько месяцев, а то и год, придерживаться строгой диеты, потому что в тебя или ничего не лезет, или, извините, ничего в тебе не задерживается. При химии нужно есть, в основном, белковую пищу, а без желудка и с тошнотой от препаратов это делать практически невозможно, через полное «не могу» приходится.

«Позитивчик не работает»

— Что вы почувствовали, когда проснулись и поняли, что желудка у вас нет?

— Странное чувство, к нему привыкнуть невозможно: у тебя всю жизнь был какой-то орган, ты знаешь, как питаться и все твои ограничения — сознательные, например, отказ от жирного или острого. После операции у меня был долгий период, когда я физически не мог пить воду. Знающие люди объяснили, что перистальтика пищевода изменилась. А ты в панике. И молочное тоже не идет. А что тогда есть? Ты находишь греческий йогурт несладкий, пробуешь, вроде зашло. Мне же желудок новый сделали из тонкой кишки. И пищу пришлось искать новую.

— Пришлось ли отказаться от чего-то любимого из-за этой операции?

— От острого, от алкоголя. Иногда на концерте хочется пива выпить, но уже не тот возраст, чтобы целую ночь тусоваться и пиво пить.

— Как и когда вы сообщили близким и друзьям о болезни?

— Как только вышел из кабинета хирурга, лечившего мне язву, позвонил одной тете, другой, другу. Я в панике был, и если бы никому ничего не рассказал, меня бы это разорвало.

— Как, на ваш взгляд, нужно в такие периоды вести себя членам семьи и близким?

— Надо понимать, что человек, узнавший о своем раке, в неадекватном состоянии и по-своему воспринимает всю информацию, которая ему поступает. Поэтому надо сказать что-то максимально четкое типа: «Я с тобой, я тебя поддержу. Не принимай скоропалительных решений. Сосредоточься на лечении. Нужно дообследоваться, настроиться на лечение, нельзя паниковать». Психолог в больнице, как я говорил, мне объяснила, как я могу поддержать сам себя: «Не надо себе говорить, что все будет хорошо. Надо говорить: “Может быть все что угодно. Но мы справимся”».

— Искусственный оптимизм не работает?

— Этот позитивчик: «Я молодец, я одержу победу», — не работает совершенно. Онкология — вещь непонятная, что-то может быть хуже, чем ты думаешь, а что-то лучше. Важно настроиться на то, чтобы максимально обследоваться и найти путь лечения. 

Если свалишься в безнадегу и отчаяние, потеряешь время.

Да, это муторное лечение, которое заменит жизнь на какое-то время, и это надо просто принять.

«Ребята, мы вообще-то идем к смерти»

— Пришлось ли вам столкнуться с разочарованием в людях? Много ли друзей отвалилось?

— Нет, такого не было. Люди не просто не отвалились — нашлись друзья, про которых я вообще не думал, что они меня поддержат. Мне не нужны были деньги на лечение, но люди вдруг начинали пятитысячные купюры предлагать. Мне нравятся, конечно, пятитысячные, у них прекрасный дизайн, но я чувствовал смущение. Меня научили: когда дают, не отказывайся, значит, так нужно. Но с некоторыми людьми я перестал общаться: они обещали помощь, но ничего не делали, а я терял время.    

— Думали ли вы хоть раз, что умрете? Операция не поможет, химия не поможет…

— Думал, конечно. Страх и надежда качают на эмоциональных качелях. До диагноза ты живешь с ощущением вечной жизни. И вдруг четко и ясно начинаешь ощущать ее конечность. Это невербальное осознание потрясает: «Ребята, мы вообще-то идем к смерти». Но на самом деле это не такая плохая мысль — [она] конструктивная, от которой рождаются правильные приоритеты. Конечность жизни всем время от времени осознавать хорошо: мы все здесь на какое-то время. И я в этом ничего трагического не вижу. Просто хотелось бы пожить подольше. И получше.

— Задавали ли вы себе вопрос «За что?».

— Задавал, но он меня смущает. У меня нет того жизненного мировоззрения, о котором пел Джон Леннон, Instant Karma: что-то сделал — и оно тут же вернулось. Нет. Я не считаю, что рак приходит за что-то. И врачи сейчас говорят: «Не думайте об этом. Комплекс вины только ухудшает ваше состояние».

—А поняли, для чего?

— Конечно. Я себя поймал на мысли неприятной, есть такая штука — онкогордыня. Недавно мы это обсуждали с приятельницей, которой вырезали огромную опухоль. Люди, прошедшие через рак, операции, химиотерапию, порой считают себя сверхлюдьми, думают: «Мы видел настоящий ужас, мы все понимаем про жизнь, боль и страдания, а вы нет». И это настоящая гордыня. Важно понять и признать: «Со мной такое случилось, и из этого надо сделать верный вывод. Нужно начать жить более правильно. А особого повода гордиться тут нет».

— Правильность в чем заключается?

— Я теперь умею не ставить во главу угла всякую ерунду. Например, глупые амбиции, которые нас убивают. Я не общаюсь с токсичными людьми, мне жаль на это времени и сил. Я с нарциссами дружил всю жизнь, это действительно яркие люди. Но с ними больше теряешь, чем получаешь. С нарциссами я больше не дружу.

Я больше слушаю себя: что мне реально нравится, чего мне реально хочется? У меня было много целей, которые я сам себе навязал.

Например, годами я считал, что мне нужно непременно работать в каком-нибудь журнале на определенной должности. Зачем? Я востребованный автор, собранный человек, могу дома вести несколько проектов, интересных мне, а не протирать свои джинсы Levis на редколлегиях бесконечных.

По сути я вольный стрелок, а ввязывался во всякие проекты, и ничего хорошего из этого не могло выйти, разумеется. Или что-то делал бесполезное, чтобы якобы добиться уважения тех, кому на тебя плевать. А сейчас я очень ценю отношение моей девушки Кати ко мне. Вот ее уважение ко мне пусть не исчезает — вот что мне реально важно.

«Больше никому ничего не хочу доказывать»

— Зачем люди пишут книги? Для чего это сделали вы?

— Мысли о книге у меня не было. Я начал писать посты в соцсетях, чтобы выгружать страх и боль. По привычке пишущего журналиста хотел все структурировать.

Мой первый пост начинался с фразы: «“У вас рак”. Это не те слова, которые ты хочешь услышать, даже если их говорит симпатичная женщина». Хорошее начало для нон-фикшн повести. Мой старый друг, переводчик, литературный критик Михаил Визель написал комментарий: «Отличный зачин». Мы посмеялись, и я снова ударился в свои проблемы.

Началось лечение, я писал посты, они более оформленными становились, я постил их в определенный день недели. В больнице что-то записывал, с кем-то говорил, уже заметки получались. И Визель спросил меня: «Планируешь собирать это в книгу?» Я ответил, что сам этим заниматься не буду, как и деньгами. У меня принципиальная позиция: если это кому-нибудь надо, пусть возьмет и выпустит. Я не считал, что что-то полезное делаю, мои посты просто были криком души. Но на меня вышло издательство «Время» и предложило собирать книжку. Я очень обрадовался.

— Это же мечта любого журналиста — написать книгу? Доказать, что ты можешь нечто большее?  

— Вспомним Довлатова: «Она меня спросила: “А правда ли, что все журналисты мечтают написать роман?” — “Нет”, — солгал я».

Хотелось в литературу. В настоящую, серьезную. Люблю читать, любимые писатели: Чехов и Набоков, — но это образцы, а так плюс еще примерно тысяча имен древних и современных.

Искусство короткого рассказа — самое сложное искусство, на мой взгляд. Чудо непонятное, хочется его ухватить. Вот и писал, о чем более-менее знал и что волновало: девяностые, подростки, шоу-бизнес. У меня были публикации в журналах «Октябрь» и «Юность». Пока больше похвастаться нечем. Жаль! Потому что если у меня раньше, как вы правильно заметили, мотив был доказать себе, что способен на большее, то теперь я никому ничего не хочу доказывать, а хочу расти над собой. Ну реально, невозможно писать прозу в стол, а в музжурналистике тесновато уже, хотя люблю ее по-прежнему.

— Было ли стремление поддержать людей с раком этой книгой?

— Да. Иногда людей сильно пугает то, чего не стоит бояться. И чего-то они не понимают, что как раз важно осознать. Например, как я в июле 2019-го, думают: «Ну, раз опухоль, то все». А что все-то? Ты выясни, какая она, какой план лечения. Или: «Ой, раз опухоль, то все — деньжищи, миллионы долларов, квартиру продавать, в долги влезать, чтоб за границу ехать». 

Друг, давай-ка для начала узнаем, а это по ОМС лечат? Она вообще много что покрывает, страховка эта.

Для остального есть фонды, есть сборы пожертвований.

Я сам в таком «краудфандинге» онкологическом участвовал — коллеге-издательнице собирали сперва пять тысяч евро на операцию в Германии, через год — еще семь тысяч евро, для того же. Ужас. Рецидив. Сумма двух автомобилей. И что? Собрали, полечили. Женщина в ремиссии лет десять уже, тьфу-тьфу-тьфу.

Кстати, насчет заграницы. Беседовал я с людьми, которые ездили в Корею и в Израиль. Ничего не хочу сказать, но иной раз обследования там напоминают обдираловку или рекламный тур. Бояться надо бюрократии, особенно тем, кто живет не в Москве и Питере. И стремительно убегающего времени. Надо собраться и бороться. Ресурс у человека может быть очень большим, это, кстати, один из уроков, который онкология тебе преподносит.

— В одном из отзывов сказано, что «книга написана без попыток понравиться читателю, автор не прятал своих демонов». Почему вам важно было быть честным?

— Мне это неважно было, я просто не умею по-другому. С онкологическим диагнозом тебе не хочется казаться лучше, чем ты есть. Зачем? Мне, наоборот, хотелось казаться хуже. Мне люди писали, что я герой. Какой же я герой? Сидит человек в коридоре больницы и дрожит от страха, в чем его героизм? Мне выписали маршрут, по которому я лечился, но это не я схему лечения придумал и лекарства изобрел не я. Такие испытания в жизни — хороший способ вывернуться наизнанку и от демонов избавиться. Это снова к вопросу о том, для чего это все надо было.

— И где граница между честностью и ранящей читателя правдой? Еще один отзыв звучит так: «Стивен Кинг, подвинься».

— Я сам такую литературу раньше не читал и, будучи здоровым, не стал бы читать. Я всегда был трусливым и брезгливым. Все эти медицинские и личные подробности меня всегда шокировали, мне было неприятно. То, что у меня получается шокировать читателя, мне не нравится, но я по-другому не могу. Невозможно писать в стиле «после ряда процедур мое состояние улучшилось». Тебе во время эндоскопического УЗИ трубку в горло и пищевод засовывают, тебя рвет воздухом, как это описать без шока для читателя? Как и иглу в вене. Вот из таких частных неприятных подробностей и рождается полноценная картина.

«Вот тебе человек-материал»

— Как из книги родился спектакль? 

— Случайно. Меня позвали провести мастер-класс на журналистский фестиваль. У меня уже был подобный опыт, но я говорил о музыкальной журналистике. Друзья-пиарщики посоветовали рассказать, как из соцсетей родилась книга. Ведь посты пишут километрами, а литература из этого редко получается.

Выхожу к студентам, вижу молодые лица и думаю: «И зачем им эта онкология?» Пустил книгу по рядам, что-то рассказываю и обращаю внимание, что на меня, мне в глаза никто не смотрит. А книга продолжает ходить по рядам. И атмосфера какая-то напряженная, тишина. Я спрашиваю: «Может, вопросы есть?» И тут студенты начинают даже не со мной, а между собой разговаривать: «А вот у меня тетя болела», «А у меня бабушка от рака умерла», «А почему это замалчивается? Рак — это стигма?».

На следующий день я пишу в фейсбуке о мастер-классе, который не удался. В комментарии приходит театровед Дина Годер, пережившая онкологию, отмечает режиссера Театра.doc Александра Родионова и пишет: «Вот тебе человек-материал». А у меня ни сценария, ни идеи. «А ничего и не надо. У нас театр работает в технике “вербатим”», — отвечает режиссер. Так появился мой свидетельский спектакль «Человек в бандане».  

— Какие зрители приходят на спектакль и, может, кто-то делился историями, что спектакль или книга помогли бороться за свою жизнь или близких?

— Приходят коллеги-журналисты, родственники, френды из соцсетей, люди, которые с онкологией сталкивались прямо и косвенно, либо неравнодушные к судьбам мира, которым интересно, как все устроено. Мы после спектакля со зрителями общаемся, они рассказывают, как их это поддерживает.

Одна женщина прочитала книгу и примерно поняла, что происходит в голове онкологического пациента. «У меня муж молчит. Ничем не делится», — рассказала она. 

Мужчины почти не говорят о своих болезнях, у нас почему-то это не принято.

А мы точно так же боимся, плачем, рыдаем, просто виду не показываем или сказать не умеем.

И тогда я понял, что не зря это было — и книга, и спектакль. И этим я горжусь.

«Рекомендую: откройте для себя Шопена»

— Вы наверняка мыслите песнями и музыкальными альбомами. Если сравнить вашу борьбу за жизнь с песней, альбомом или группой, что это?

— Битловская Let It Be, хотя это слишком очевидно. Я напеваю Don’t Dream It’s Over, хит аж 1987 года группы Crowded House — про стойкость отдельного человека в современном мире, где «газеты каждый день пишут о войне» и тому подобном. Что в восьмидесятые, что в нулевые — ничего не меняется, но до многого тебе просто дела не должно быть! Ну и, наверное, A Love Supreme Джона Колтрейна — инструментальная композиция, но она как молитва, взлетаешь к небесам просто.

— Как музыка помогала вам бороться и выздороветь? 

— На химии каждое утро я себя настраивал на нормальную жизнь, ставил что-нибудь фортепианное, шопеновское. Рок почти не слушал, не мог. Когда вечером ходил гулять, выхаживать свои страхи и боль, включал треш-металл, который даже в юности не любил, а тут вдруг оценил. Но настраивался Шопеном, рекомендую, откройте для себя Шопена.

— Что новое вы узнали о себе во время болезни, лечения?

— Многое, разное, не все хорошее. Важная вещь: человек будет всегда бороться за свою жизнь. Даже не думая, что там дальше. Страшно силен в нас этот инстинкт — выжить! Вот этот вариант «если что-то пойдет не так, можно куснуть цианистого калия» — это реально из фильмов про шпионов.

Второе, про плохое: вот эта самая онкогордыня. Такое, знаете, к себе отношение, как к солдату, вернувшемуся из окопов. Хотя я никого ни от чего не защищал. Так приходится себя ставить на место.

— Как вы воспринимаете жизнь сейчас — после того, как отчетливо ощутили «сквозняк оттуда»?

— Ценность жизни не просто изменилась, она проявилась. Когда ты молодой, здоровый, то просто бегаешь и хочешь урвать какой-то свой кусок удовольствий. Думаешь о том, чего тебе не додали, что не доплатили, и почему солнце зашло, если я на велосипеде хотел покататься?

А сейчас я мыслю категориями: «Я жив и здоров, а что еще надо?» Когда у тебя сил нет вообще ни на что, это жутко и это не жизнь. А когда есть жизнь, это прекрасно.

Я более осмысленно ко всему стал подходить, даже музыку слушаю более дозированно, внимательно, с большим кайфом. Еще свет появился. Не то, что я бешено доволен все время чем-то. Я бываю и очень недоволен. Например, съешь что-нибудь не то, и тебя начинает подташнивать. Ограничения в питании у меня на всю жизнь. Но недовольство быстро проходит, идешь по улице и думаешь: «Какая листва клевая». Теперь я умею видеть мелочи.  

— Почему «смерть стоит того, чтобы жить, а любовь стоит того, чтобы ждать»?

— Смертью действительно жизнь измеряется. То, что достается легко и достигается быстро, мы меньше ценим. Мне всегда нравилась максима «к тому, кто умеет ждать, все приходит вовремя», но я был нетерпелив и хотел не ждать. И да, тогда, получается, имеет смысл мечтать о чем-то значительном, а не об игрушке, как в детстве, или шмотках-гаджетах, как в юности. Парадоксальным образом тогда-то заодно придут и шмотки, и гаджеты, и игрушки.

Фото Людмилы Заботиной